Madeleine Barrientos es una beba de un año y nueve meses que necesita el remedio más caro del mundo para tener un mejor estilo de vida. La beba platense padece de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 y el influencer Santi Maratea se puso una campaña al hombro para poder ayudarla.
En primera instancia, el instagramer logró reunir cien millones de pesos para el medicamento pero, al cambio del dólar, solo era la mitad de lo que vale, es decir, dos millones de dólares. Así es que con la ayuda de la gente y del abogado Fernando Burlando, presentaron un recurso de amparo contra IOMA.
La Justicia aprobó esta medida y obligó a la obra social a pagar los costos del tratamiento con Zolgesma. Esta medida era fundamental ya que, para que el tratamiento sea efectivo, es necesario que se lo indique antes de cumplir los dos años.
Sin embargo, un revés judicial pinchó toda la felicidad que tenía la familia de Madeleine Barrientos. En las últimas horas, Santi Maratea contó en sus historias de Instagram que IOMA apeló este recurso de amparo ante la Justicia alegando que el medicamento Zolgesma es de “carácter experimental y sin probada eficacia”, en primer término.
Pero no es el único punto que generó indignación en las redes sociales. La obra social de la Provincia asegura que no es “función de IOMA financiar esas acciones” y esto podría sentar un precedente que podría llevarla “a la quiebra”.
En otro punto, la obra social indica que la beba recibe un tratamiento indicado por su médica, quien es la Jefa de Neurología del Hospital de Niños de La Plata. Ahora, todo quedará en manos de la Cámara de Apelación de la Ciudad, para definir si acepta o no la estrategia de IOMA.
Madeleine y su familia viven en La Plata desde hace un tiempo, para poder tener un mejor acceso a la atención médica de la beba. Su madre Yanet Giordano y su padre Nicolás Barrientos se enteraron que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 a los 45 días de su nacimiento.
